【閲覧注意】皮膚が剥がれ落ちる病気、ハーレクイン魚鱗癬の女の子はどのように生きていくのか

N9r2gTWIZXHsGL31442620156
皮膚が魚の鱗のように硬くなり、剥がれ落ちていく先天性の皮膚疾患、「ハーレクイン魚鱗癬」を患う女の子の、あまりにも生き生きとした成長の記録。現在22歳。[11]img





1.
devochka-s-rasstrojstvom-kozhi_01

2.
devochka-s-rasstrojstvom-kozhi_02

3.
devochka-s-rasstrojstvom-kozhi_03

4.
devochka-s-rasstrojstvom-kozhi_04

5.
devochka-s-rasstrojstvom-kozhi_05

6.
devochka-s-rasstrojstvom-kozhi_06

7.
devochka-s-rasstrojstvom-kozhi_07

8.
devochka-s-rasstrojstvom-kozhi_08

9.
devochka-s-rasstrojstvom-kozhi_09

10.
devochka-s-rasstrojstvom-kozhi_10

11.
devochka-s-rasstrojstvom-kozhi_11




⇒⇒⇒ 今日、見ておきたい4つ!






最後の警告。スズメバチを怒らせて「カチカチ」警告音を鳴らされてみた。

【閲覧注意】お尻を使ったセクシーダンスを披露していた姉に起きた悲劇

お手軽パイパン。ブラジリアンワックスの陰毛力をご覧ください

【閲覧注意】明らかに未成年を集団で輪す乱交パーティーの映像

キリギリスのモグモグ動画きめええ!でけええ!

排気量42000cc第二次世界大戦時の高速魚雷艇のエンジンを積んでみた

全裸にボディペイントしてスポーツジムに潜入してみた

スポーツジムのお姉さんに全裸でトレーニングしてもらうとこうなる

西川史子のハメ撮り動画流出騒動続報!⇒本人である事が判明…(※画像)

【悲報】藍井エイル「もうやめてください…⇒引退しても拡散し続けるヌード

懐かしい80年代アイドルのパンチラお宝画像まとめ「自前パンツ率高い」

店長「モザイク修正前の画像アップしちゃった」風俗嬢「・・・」⇒コチラ

【グロ注意】兵士が戦場で性欲を解消する様子をご覧下さい・・・

【画像】柏木由紀と手越祐也の温泉デートで撮影されたハメ撮り動画が流出!? 史上最大の流出事故

【キャバ嬢】セクハラしまくったした太客が帰った後の彼女の顔がヤバぃwww(※画像)

【お宝】映画で乳首も出しちゃった有名女優w安達祐実熟女芸能人ヌード画像

コメント一覧

  1. 名無しさん September 19, 2015 12:08

    サルで、顔が赤いヤツに似てるんだけど
    そのサルの名前が思い出さない(T_T)

  2. 名無しさん September 19, 2015 12:08

    1

  3. 名無しさん September 19, 2015 12:09

    いい笑顔だ

  4. 名無しさん September 19, 2015 12:10

    お母さん好み。

  5. 名無しさん September 19, 2015 12:11

    ※1
    それお前じゃん

  6. 名無しさん September 19, 2015 12:11

    おかあさん、綺麗!

  7. 名無しさん September 19, 2015 12:12

    1桁

  8. 名無しさん September 19, 2015 12:12

    2番目の写真うちの会社の出島だ。

  9. 名無しさん September 19, 2015 12:12

    はいはい、お昼ゴハンですよ!

  10. 名無しさん September 19, 2015 12:13

    お父さん!
    お母さんを僕にください!

  11. 名無しさん September 19, 2015 12:14

    >>1
    ウアカリだ!

  12. 名無しさん September 19, 2015 12:17

    ※1 思い出せないのか出したくないのかハッキリしろ

  13. 1※のヤ~ツです September 19, 2015 12:18

    11※
    ありがとう‼
    ソイツだ‼
    画像調べたら、やっぱそっくりだった

  14. 名無しさん September 19, 2015 12:22

    海外は特に奇病多いよなぁ
    日本でもあんのか?

  15. 名無しさん September 19, 2015 12:25

    包茎で悩んでる自分が恥ずかしい。ありがとう。勇気もらいました。

  16. 名無しさん September 19, 2015 12:25

    米14
    あるにきまってんだろアホ。

  17. 名無しさん September 19, 2015 12:28

    接触禁止の女王

  18. 名無しさん September 19, 2015 12:31

    と゛ほ゛し゛て゛こ゛ん゛な゛こ゛と゛す゛る゛の゛

  19. 名無しさん September 19, 2015 12:31

    母ちゃん美人すな~!
    父ちゃんもイケメン!!
    たくさん愛されて育てられた感じ。
    お前らの育った環境とは大違い┐(‘~`)┌

  20. 名無しさん September 19, 2015 12:33

    煽り耐性のない顔だな

  21. 名無しさん September 19, 2015 12:37

    人の容姿を傷つけるような無神経なタイトルにしなくなったな
    ちょっと賢くなったようだ

  22. 名無しさん September 19, 2015 12:40

    しかし、「どのようにって…」って
    楽しそうにやってるじゃん
    大きなお世話だと思うが

  23. 名無しさん September 19, 2015 12:44

    笑顔から親に愛されてるのが分かるな

  24. 名無しさん September 19, 2015 12:45

    地元にも魚鱗の子供がおるらしい。
    よく寄付金募集が回ってきてたわ。

  25. 名無しさん September 19, 2015 12:46

    赤ん坊の頃はまだコーカソイドっぽい骨格なのに成長したらモンゴロイドよりもモンゴロイドっぽい骨格になってるのはなぜだろう

  26. 名無しさん September 19, 2015 12:58

    勝手になのかどうかはわからんが、これらの画像を記事(ネタ)にしておきながら、「閲覧注意」と書くあたりに、この記事(ネタ)を作った人の意図が透けて見えるような気がする。「生き生きとした」などと書いて取り繕ってはいるが、偽善的だよね。

  27. 名無しさん September 19, 2015 13:01

    グール

  28. 名無しさん September 19, 2015 13:01

    >>14
    割合は知らんが日本より海外の方が人多いんだから絶対数で多いのは当たり前

  29. 名無しさん September 19, 2015 13:04

    お母さんエロい
    結婚してくれ

  30. 名無しさん September 19, 2015 13:04

    お母さん!
    お父さんを愛人として、認めて下さい!

  31. 名無しさん September 19, 2015 13:07

    お湯当たったら痛そう。

  32. 名無しさん September 19, 2015 13:09

    風呂入るの大変そうだなあ、きっとヒリヒリするんだろう?

  33. 名無しさん September 19, 2015 13:14

    両親の愛情がひしひしと感じられる画像だ
    親に虐待されてる子供より、遥かに幸せな人生を歩んでいるだろう

  34. 名無しさん September 19, 2015 13:19

    タイトルに閲覧注意は失礼じゃないのか?

  35. 名無しさん September 19, 2015 13:32

    おこなの?

  36. 名無しさん September 19, 2015 13:34

    ダウン症みたいな顔になるのね

  37. 名無しさん September 19, 2015 13:45

    凄いデコっぱちだな

  38. 名無しさん September 19, 2015 13:55

    生まれつきだもんな、かわいそうだな

  39. 名無しさん September 19, 2015 13:58

    俺より生き生きしてんじゃん

  40. 名無しさん September 19, 2015 14:07

    ダウンも入ってる

  41. ポッ君 September 19, 2015 14:13

     コンタクトスポーツをよくやる気になったな。そもそも汗をかいただけで、ヒリヒリしそう。
     もしも相手チームにいたら本気でタックルできるか微妙やわ。この子は、そういう気遣いを望んでないだろうけど実際難しい。 

  42. 名無しさん ゴン September 19, 2015 14:13

    きれいな顔(パーツ)なのに皮膚がっ。。って感じかなと思ったけど
    違った

  43. 名無しさん September 19, 2015 14:14

    先天性の病気と人間は言うけど、良くも悪くもこういうのは突然変異種で、環境に適応できた変異種が長い歴史の中で生き残ってきたわけで。
    今の私達の最初ももしかしたら遠い昔は体に毛が無いとか気味悪がられてたのかもね。

  44. 名無しさん September 19, 2015 14:21

    なんだっけか、ハゲウアカリって猿に似てる。そっくり。

  45. 名無しさん September 19, 2015 14:24

    笑顔が全部同じ顔ですって?
    はい、両親に笑顔を強要され無理矢理笑っています。

  46. 名無しさん September 19, 2015 14:32

    アトピーで掻き毟って少し安静にした肌に似てる

  47. 名無しさん September 19, 2015 14:33

    ズルむけやんかw
    つるっつるやんけw

  48. 名無しさん September 19, 2015 14:35

    スカルフェイスかな?

  49. 名無しさん September 19, 2015 14:38

    叩いてる人少ないね
    見た目なんか関係ないもんね

  50. 名無しさん September 19, 2015 14:40

    うーむ。一番初めに写真を見るとぎょっとするけど、
    どっちかというと「これ肌大丈夫か?」って心配になってくるな。

    多少見た目がグロテスクで気持ちが悪いぐらいならいいけど、
    痛かったり、痒かったりするなら可哀想だな。

  51. 名無しさん September 19, 2015 14:52

    難病でも前向きに生きるガッツがすげーな

  52. 名無しさん September 19, 2015 15:01

    ブラックジャックがいればなぁ。

    金はとるが皮膚移植で治してくれる。

  53. 名無しさん September 19, 2015 15:10

    51に同感、痒いのは辛い

  54. 名無しさん September 19, 2015 15:34

    五体満足健康体に生まれてきてよかった

  55. 名無しさん September 19, 2015 15:34

    ダウンとダブルかぁ
    これはきついな

  56. 名無しさん September 19, 2015 15:38

    くっそわろたWwwwwwwwwwww

  57. 名無しさん September 19, 2015 15:53

    キャプテンアメリカのレッドスカルそのもの

  58. 名無しさん September 19, 2015 16:09

    主人公の女より、写真10の真ん中の人の頭、脳みそに見えた

  59. 名無しさん September 19, 2015 16:16

    この子なら世界で唯一いわきのぶこといい勝負できるかも

  60. 名無しさん September 19, 2015 16:33

    瀬戸内寂聴「安倍晋三は難病の薬に入っている物質でおかしくなっている。」

  61. 名無しさん September 19, 2015 16:54

    RED

  62. 名無しさん September 19, 2015 17:06

    人生ハードモードすぎるやろ・・・リセマラはよ

  63. 名無しさん September 19, 2015 17:46

    お母さんもお父さんも美形やし
    先天性の病気がなければきっとこの子も美人だったんだろな

  64. 名無しさん September 19, 2015 17:56

    お化け屋敷で働きなよ。
    メイクしなくてもお化けになれる。
    羨ましいわ。
    これぞ適材適所。

  65. 名無しさん September 19, 2015 18:01

    この子は養子?
    どう見ても東洋人だが。

  66. 名無しさん September 19, 2015 18:04

    辛いだろうな・・

  67. 名無しさん September 19, 2015 18:11

    ほっしゃんだろ

  68. 名無しさん September 19, 2015 18:15

    アジア人?一重だしほり深くないし鼻低いし白人の子供に見えんのだけど

  69. 名無しさん September 19, 2015 18:43

    確かに白人ぽく無いね

  70. 名無しさん September 19, 2015 18:43

    笑顔が良いな。
    きっと良い娘なのだろう。

  71. 名無しさん September 19, 2015 18:54

    大変な病気を患いながらもこんなにアクティブに外の世界で活動する人もいるのに、俺ときたら・・・

  72. 名無しさん September 19, 2015 19:11

    おまえらにそっくりだな

  73. 名無しさん September 19, 2015 19:20

    ごめん、夜道で遭遇したら悲鳴あげるわ

  74. 名無しさん September 19, 2015 19:22

    父ちゃん池面だし母ちゃん美人だし病気じゃなかったら美人になってただろうな

  75. 名無しさん September 19, 2015 19:29

    鬼のモデル

  76. 名無しさん September 19, 2015 19:37

    やっぱり日焼けや乾燥など、肌の手入れは大変なんだろうか

  77. 名無しさん September 19, 2015 19:43

    会社に同じ病気の奴いるんだけど
    すごく臭いからやばい

  78. 名無しさん September 19, 2015 19:44

    細かいこと言うようで悪いけど、閲覧注意って言葉より、ショッキング注意にした方が…余り変わらんか

  79. 名無しさん September 19, 2015 20:01

    どうやって生きて行くも何も・・・・

  80. 名無しさん September 19, 2015 20:03

    これ

    すごく
    きつい

    病気じゃないか・・・

    毎回皮膚取れるから
    いろんな感染症にかかるので
    毎回クリームぬりたくって包帯して
    のループ地獄

    しかも炎症おこしまくって激痛ばっかり続く

  81. 名無しさん September 19, 2015 20:27

    養子なのかな?
    髪も黒いし骨格的にも

  82. 名無しさん September 19, 2015 20:33

    生き生きしてるな。

  83. 名無しさん September 19, 2015 21:00

    自分を持っている、自信があるってすごいことなんだな
    暗い顔してたら、月並みな感想しかもたなかっただろうけど
    正直、ちょっとうらやましさすら感じるわ

    病気は大変つらいものなのかもしれないし、おれにはこう振舞えないかもしれないが、大事なことを彼女はわかっている感じ

  84. 名無しさん September 19, 2015 21:08

    >>25

    同意。

    東洋人の養子やろ・・・

  85. 名無しさん September 19, 2015 21:16

    こんなに元気に育つってことはイケメン両親のポジティブパワーが子供に宿ったんだな。人間はルックスじゃないってどうやって伝えたんだろうか・・・こんな教育で救われる家庭は多いと思う。

  86. 名無しさん September 19, 2015 21:17

    毎日サビ残で2ヶ月間休んでなくて職場や客に怒られて
    心身共にフラフラになっている時に
    脚引きずりながら歩いてる障碍者とか見ると
    なに俺は甘ったれてんだよって思う

  87. 名無しさん September 19, 2015 21:20

    病気だからこそそれに打ち勝とうという心のおかげで輝いていられるんだろこの人は。

  88. 名無しさん September 19, 2015 21:56

    閲覧注意は失礼やろ

  89. 名無しさん September 19, 2015 22:25

    こわこわこわこわこわこわい!!!!

  90. 名無しさん September 19, 2015 23:36

    これってどうにかできないのかね?
    医学の進歩を期待する

  91. 名無しさん September 20, 2015 00:41

    wwwwwwwwwwwww

  92. 名無しさん September 20, 2015 00:45

    AV落ちはよ

  93. 名無しさん September 20, 2015 02:05

    これかなり痛いんだよね
    いい笑顔だよホント感心するわ
    俺アカギレでもテンション低いのに

  94. 名無しさん September 20, 2015 02:06

    これはこれは非常に気持ちの悪いお子様ですね。アニメやら漫画に出てきそうな顔をしている様ですが、どう考えても悪役ですよ。生き恥晒してないでさっさとくたばりなさい。見ていて不愉快です。

  95. 名無しさん September 20, 2015 04:10

    強い人に育ってくれたんだな

  96. 名無しさん September 20, 2015 05:18

    仮に結婚出来たとしても子供は産まない方が良いだろう・・・

  97. 名無しさん September 20, 2015 05:49

    ジャップかと思った

  98. 名無しさん September 20, 2015 06:03

    火傷痕みたいで痛そう
    部屋の掃除も皮膚が落ちるし感染症等考えて徹底しなきゃならんだろうから本人も大変だろうけど、家族も大変だろうな

  99. 名無しさん September 20, 2015 06:28

    htp://www.afpbb.com/articles/-/2589852?pid=
    悪いけどこれに見えた

  100. 名無しさん September 20, 2015 06:30

    かわいそうにあかるくて良かった!

  101. 山田名無 September 20, 2015 06:47

    うん、症状は分かったが何故顔が変わる?

    ダウン(サス)症と同じなのか?

  102. 名無しさん September 20, 2015 07:26

    怖すぎ

  103. 名無しさん September 20, 2015 07:29

    ぼくはけんじょうしゃなのに、このこよりはえぎわがうしろです。ずっとうしろです。
    どうすればいいですか?

  104. 名無しさん September 20, 2015 08:13

    ※103
    笑えばいいと思うよ

  105. 名無しさん September 20, 2015 09:49

    まれな人・・・なだけなのに、すごく怖気がはしる。
    先天性の、つまりはこのこの特徴、個性であるだけだと分かっているのに、嫌だ。 本能の誤作動なんだろうけれど なんだろう、理解しても受け入れがたいのは初めてかも知れない。
    生き生き活動しているからか・・・ これまでの病気やら事故やらのとは違うのは。 これはまずいだろって言う・・・何かが。
    これ、確かにこの子を受け入れてもらえる世界があれば こいつらは生き生きしてられるだろうけど こいつらのファンタジーごり押しされてたら、本来の世界に多大なストレスがかかっている気がする。
    さらし者にする気がなくても、両親のやってることは 珍しい生き物のごり押しだし・・・。 何かおかしい気がする。
    理解はする、だけど、服を着るのが嫌だから、それが私だからといって、裸で歩くものは 周囲に対して嫌悪感をもたれるから 服を着なければならなくなっている社会で・・・ これはないだろ。
    そういう病気だから、~をして社会に理解を求める ならまだしも。
    これは、ごり押し過ぎるだろ。

  106. 名無しさん September 20, 2015 09:52

    インフルエンザなのに マスクをせずに 教室で療養する みたいな。
    いや、感染しないのは分かっているけれど、おかしいよね?
    ひげを剃って接客するのはどうしてか・・・いや・・・ あわせたり、他者を気にかけるつもりはないだろこれは・・・ 自己中心・・・ちやほやされすぎたか? おかしいよ。

  107. 名無しさん September 20, 2015 10:32

    米105 106
    イヤなら近づかなければいいだけ。実際に周囲にいる人はバカではないから、それくらい自分で判断している。たとえお前が書いたように、この両親が ごり押し していたとしたもだ。
    理解をしていると書くのであれば、少なくとも今お前の近くに居るわけではないから、おかしいなどと書く必要はない。
    お前はそのまま 本来の世界 とかいうファンタジーの中に居てくれ。

  108. 名無しさん September 20, 2015 16:42

    ポッカの米欄なのに罵詈雑言比率が低くてビビった

  109. 名無しさん September 20, 2015 16:45

    からくりサーカスの敵役にハーレクインっていたなぁ

  110. 名無しさん September 20, 2015 17:29

    マジレスすれば例えば香港か何かで白人夫妻がこの子は
    恐らく捨てられて養子に迎えたんじゃないかと推測

  111. 名無しさん September 20, 2015 21:01

    父母ともに美形だけにもったいねーな
    でもこいつの子なら美形になりそうだな
    つーかこういうのは級友や同僚は理解して慣れるから良いけど、普通に街歩くのはキツイな
    叫び声上げる馬鹿女とかかなりいそうだし、こういうのは堂々とするのが美徳みたいな勘違いや綺麗事も多いけど
    仮面とか作ってやったほうが良いんじゃねーかな

  112. 名無しさん September 20, 2015 21:55

    用紙に決まってるだろ

  113. 名無しさん September 21, 2015 01:32

    ジャップじゃん

  114. 名無しさん September 21, 2015 02:20

    きもチョン公みたい:( ´◦ω◦`):

  115. 名無しさん September 21, 2015 11:47

    いざ接触しろなんていったら無理だけどね

  116. 芋女 September 21, 2015 11:48

    のちのレザーフェイスである。

  117. 名無しさん September 22, 2015 04:23
  118. 名無しさん September 22, 2015 14:22

    明太子かよ

  119. 名無しさん September 22, 2015 14:42

    強い娘に育ったみたいだな立派な親御さんなんだろうね

  120. 名無しさん September 22, 2015 17:09

    太陽の下出て大丈夫なんか?

  121. 名無しさん September 22, 2015 22:16

    ハーレクインの子って、このサイトでも宇宙人扱いされてたけど、生まれた時は眼が真っ赤に腫れ上がってんだよね。視力はどの辺りの過程で獲得できるのか、すごく気になるなぁ
    何年か前にも、愛が地球を救うとされる某番組で、日本人のハーレクイン魚鱗癬のこが取り上げられてたなぁ、あの子は元気にしてるんだろうか、そろそろ高校生かな

  122. 名無しさん September 23, 2015 03:57

    夜中にあの笑顔でいきなりあらわれたら、俺なら腰を抜かして涙を流す自信がある。

  123. 名無しさん September 24, 2015 02:16

    ポジティブな人だな。本人も、またそう育てた両親も尊敬できる。

  124. 名無しさん September 24, 2015 03:38

    奇形や難病持ちなら死産にしてもらった方が本人のため
    親が先に死んだら死ぬしかない

  125. 名無しさん September 25, 2015 05:56

    何よりこの病気は、酷い体臭に悩まされるそうだ。

  126. 名無しさん September 25, 2015 13:33

    尚、画像検索はオススメしないことをここに警告しておく

  127. 匿名 September 26, 2015 00:11

    笑顔が素敵だ
    でも痛いのかな?痛くないのならまだ救いなんだけど…

  128. 名無しさん September 27, 2015 04:18

    性格よさそう!
    いい子なんだろうなぁ!

  129. 名無しさん September 27, 2015 19:18

    辛いだろうけど良い笑顔だね。
    両親がしっかり愛情を注いでるのが分かる。

  130. 名無しさん September 28, 2015 19:15

    楽しそうって、これ、顔が引っ張られて常にこういう笑顔みたいになっちゃうんじゃない?

  131. 名無しさん September 30, 2015 04:47

    頭の具合はお父さんに似たようだな

  132. 名無しさん October 01, 2015 14:57

    強く生きてる。立派な生きざまだ。

  133. 名無しさん November 17, 2015 01:28

    もし僕がこの疾患にかかっていたら、こういうふうに生きてゆけるだろうか?いやもしそうならこの様に生きたい。

  134. 名無しさん November 17, 2015 01:35

    金の生る木

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。

次のHTML タグと属性が使えます: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>