海外にて、非常に珍しい先天性奇形「ハーレクイン魚鱗癬」を患い、医者から長くは生きられないだろうと言われた子供が、20歳になった結果… 自撮りが話題に。

※「ハーレクイン魚鱗癬」、参考画像




※ 20歳になった結果… 動画

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